Osti Nerin cos’è che te gh’è cumbinà?

Carissssssimi Followersss,

già dal titolo del post potete immaginare chi stiamo per presentarvi...

anche se in realtà non servono presentazioni per loro, 

chi li conosce non può far altro che adorarli :)

Vi cominciamo a dire che venerdì 24 maggio 

oltre al nostro amatissimo panzerotto..ci saranno loro: 

I Giò Desfàa e i Fiö de la Serva!

Ve li faremo conoscere pian piano..nel frattempo, 

godetevi questa prima puntata tratta dal loro videoblog!

http://www.fiodelaserva.it

AISPHEM: INIZIAMO UN BEL VIAGGIO INSIEME?

Buon quasi inizio primavera a tutti!

La neve non si è ancora sciolta del tutto, ma noi siamo già carichi per la nostra Montonight: mancano poco più di 2 mesi!

Vogliamo svelarvi una delle sorprese di quest'anno: AISPHEM (Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid) ONLUS.

Per i particolari più tecnici e per tutti i dettagli potrete trovare il loro logo sul nostro blog e cliccandoci sopra verrete reindirizzati al loro sito.

Abbiamo avuto modo di conoscere la Presidente di Aisphem, Vera Tamantini e suo marito Michele, i quali ci hanno raccontato la loro storia, la storia dell'associazione e la storia quotidiana della loro piccola Veronica, alla quale nel gennaio 2012 è stata diagnosticata la sindrome di Phelan-McDermid:

«Ci fu spiegato che si trattava di una malattia genetica rara. Quelle parole inaspettate “malattia genetica rara” scatenarono in me e mio marito Michele il disperato bisogno di risposte a una miriade di domande, accompagnato dalla profonda necessità di condividere la nostra esperienza e le nostre ansie con qualcuno che stesse vivendo la nostra stessa situazione. Abbiamo incrociato nelle nostre ricerche la dottoressa Maria Clara Bonaglia e con lei è nata l’idea di fondare l’Associazione che servisse prima di tutto a riunire le famiglie italiane colpite da questa sindrome rara per uscire da quel senso di solitudine difficile da definire a parole. Così il 27 Aprile 2012 è nata l’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid ONLUS (AISPHEM): vogliamo aiutare i nostri piccoli guerrieri ad avere una prospettiva di vita fatta di migliori assistenza, cure e tutele sostenendo e favorendo la ricerca scientifica». 

Il banchetto di Aisphem sarà presente
durante l'evento e verrà anche
organizzata una lotteria per permettere
a tutti di poter aiutare questa 
associazione.


Sul sito di Aisphem troverete inoltre tutte le indicazioni/modalità per poter dare il vostro contributo e sostegno.

Noi ragazzi Montonightesi siamo molto felici di ospitare Vera con la sua associazione e vi aspettiamo numerosissimi!

La prima frase che si legge dal sito  www.aisphem.org  è:  "Iniziamo un bel viaggio insieme?"... anche i viaggi più grandi cominciano sempre da un piccolo passo ed è questo il nostro obiettivo che vorremmo condividere con voi: non restate fermi, cominciate a camminare...un piccolo passo alla volta.