AISPHEM: INIZIAMO UN BEL VIAGGIO INSIEME?

Buon quasi inizio primavera a tutti!

La neve non si è ancora sciolta del tutto, ma noi siamo già carichi per la nostra Montonight: mancano poco più di 2 mesi!

Vogliamo svelarvi una delle sorprese di quest'anno: AISPHEM (Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid) ONLUS.

Per i particolari più tecnici e per tutti i dettagli potrete trovare il loro logo sul nostro blog e cliccandoci sopra verrete reindirizzati al loro sito.

Abbiamo avuto modo di conoscere la Presidente di Aisphem, Vera Tamantini e suo marito Michele, i quali ci hanno raccontato la loro storia, la storia dell'associazione e la storia quotidiana della loro piccola Veronica, alla quale nel gennaio 2012 è stata diagnosticata la sindrome di Phelan-McDermid:

«Ci fu spiegato che si trattava di una malattia genetica rara. Quelle parole inaspettate “malattia genetica rara” scatenarono in me e mio marito Michele il disperato bisogno di risposte a una miriade di domande, accompagnato dalla profonda necessità di condividere la nostra esperienza e le nostre ansie con qualcuno che stesse vivendo la nostra stessa situazione. Abbiamo incrociato nelle nostre ricerche la dottoressa Maria Clara Bonaglia e con lei è nata l’idea di fondare l’Associazione che servisse prima di tutto a riunire le famiglie italiane colpite da questa sindrome rara per uscire da quel senso di solitudine difficile da definire a parole. Così il 27 Aprile 2012 è nata l’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid ONLUS (AISPHEM): vogliamo aiutare i nostri piccoli guerrieri ad avere una prospettiva di vita fatta di migliori assistenza, cure e tutele sostenendo e favorendo la ricerca scientifica». 

Il banchetto di Aisphem sarà presente
durante l'evento e verrà anche
organizzata una lotteria per permettere
a tutti di poter aiutare questa 
associazione.


Sul sito di Aisphem troverete inoltre tutte le indicazioni/modalità per poter dare il vostro contributo e sostegno.

Noi ragazzi Montonightesi siamo molto felici di ospitare Vera con la sua associazione e vi aspettiamo numerosissimi!

La prima frase che si legge dal sito  www.aisphem.org  è:  "Iniziamo un bel viaggio insieme?"... anche i viaggi più grandi cominciano sempre da un piccolo passo ed è questo il nostro obiettivo che vorremmo condividere con voi: non restate fermi, cominciate a camminare...un piccolo passo alla volta.